Porażenie mózgowe
jest następstwem uszkodzenia mózgu, które charakteryzuje się
występowaniem różnych nie postępujących zaburzeń ruchowych, zwłaszcza
kończyn dolnych. W bardzo różnym stopniu może upośledzać ruchy dziecka.
Porażenie mózgowe może doprowadzić do całkowitego porażenia kończyn lub
spowodować, że ruchy dziecka są słabe i niepewne. Sztywność mięśni nosi
nazwę spastyczności, a dzieci cierpiące na porażenie mózgowe często w
przeszłości nazywano dziećmi spastycznymi (postać spastyczna
porażenia). Jednak nie u wszystkich dzieci z tym schorzeniem występuje
spastyczność. Niekiedy na skutek uszkodzenia pewnych okolic mózgu
dzieci wykonują nieprawidłowe ruchy kończyn. Zaburzenie to nazywane
jest atetozą lub atetotycznym porażeniem mózgowym. Rzadko występuje w
postać ataktyczna, która charakteryzuje się m.in. zaburzeniami
równowagi i oczopląsem. Wiele tych dzieci cierpi również na
upośledzenie psychiczne, choć niektóre cechują się wysoką inteligencją.
U
dzieci z porażeniem mózgowym może również wystąpić pewien stopień
głuchoty, zaburzenia widzenia - najczęściej w postaci zeza - oraz
drgawki. W większości przypadków nie udaje się ustalić dokładnej
przyczyny porażenia mózgowego. Choroba ta może być konsekwencją
wadliwego rozwoju mózgu lub jego urazu, do którego doszło przed, w
czasie lub wkrótce po porodzie. Do przyczyn uszkodzeń układu nerwowego
należą także:
ˇ niedotlenienie płodu i noworodka,
ˇ zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych lub mózgu, przebyte w okresie życia płodowego,
ˇ żółtaczka jąder podkorowych,
ˇ zaburzenia mózgowo-naczyniowe w okresie niemowlęctwa,
ˇ bardzo rzadko - ono następstwem ciężkich drgawek.
W
wielu przypadkach zaburzenia te pojawiają się na długo przed porodem.
Jeśli pewne jest, że przyczyną porażenia mózgowego była zamartwica
porodowa, ryzyko, że kolejne dzieci będą cierpieć na to schorzenie jest
bardzo mała. Jeśli jednak przyczyna schorzenia była inna, bardzo
istotne jest, aby przed planowaniem kolejnej ciąży skorzystać z porady
genetyka.
Objawy
Najczęściej
porażenie mózgowe można rozpoznać dopiero, gdy dziecko ukończy pierwszy
rok życia. Stosunkowo wczesnym symptomem choroby może być wiotkość
mięśni, choć u wielu dzieci stan taki nie występuje, oraz niektóre
nadmierne lub przetrwałe odruchy. Najważniejszy objaw - sztywność
kończyn - pojawia się zwykle w szóstym miesiącu życia niemowlęcia.
Następuje wtedy zaburzenie równowagi mięśni i kończyny przyjmują
pozycję typową dla porażenia mózgowego - nogi ulegają skrzyżowaniu,
stopy odginają się w dół lub ramię ze zgiętym stawem łokciowym i
nadgarstkowym przyciągnięte jest do boku. Na skutek schorzenia dziecko
bardzo niechętnie się porusza, a ruchy, które wykonuje są niezgrabne. U
niemowląt występują trudności ze ssaniem i połykaniem. U małych dzieci
w znacznym stopniu opóźniona jest nauka mówienia i chodzenia, niekiedy
współistnieją wymieniane już wcześniej wady słuchu lub wzroku.
Opóźnienia w rozwoju mowy (najczęściej w przypadku dzieci nie
słyszących), mogą powodować, że pozostanie ona niewyraźna i bardzo
trudna do zrozumienia. Dzieci chore na porażenie mózgowe, a
jednocześnie obdarzone wysoką inteligencją, mogą popadać w depresję i
ulegać frustracji w związku z nieprawidłowym rozwojem i znacznie
ograniczonymi możliwościami kontaktu z otoczeniem. Rezultatem tego są
często zaburzenia emocjonalne.
Ryzyko i zagrożenia
Porażenie
to choroba wieku dziecięcego, która najczęściej prowadzi do
inwalidztwa. Zdecydowanie najczęściej schorzenie to dotyka dzieci
urodzone przedwcześnie i o niskiej wadze urodzeniowej (poniżej 2,5kg).
Sztywne mięśnie zazwyczaj bardzo szybko ulegają unieruchomieniu i w ten
sposób znacznie ograniczają ruchy dziecka. Ponieważ dziecko nie może
chodzić, skazane jest na wózek inwalidzki. Istnieje niestety bardzo
duże ryzyko, że dziecko o prawidłowym poziomie inteligencji będzie
uważane za opóźnione w rozwoju, zwłaszcza gdy ma spore trudności w
komunikowaniu się i poruszaniu. Dlatego ważne są okresowe badania,
dzięki którym obiektywnie można ocenić stopień rozwoju fizycznego i
psychicznego dziecka. Często należy badać wzrok i słuch, co pomaga
ograniczyć pogarszanie się zdolności dziecka do nauki.
Postępowanie
W
razie wątpliwości co do prawidłowego rozwoju dziecka, należy
skonsultować się z lekarzem. Rodzicom dzieci z porażeniem mózgowym
poleca się kontakt z organizacjami społecznymi i naukowymi, które
zajmują się tym problemem.
Leczenie
Uszkodzenie
mózgu, które powoduje porażenie mózgowe, najczęściej nie nasila się,
ale niestety również nie ustępuje. Nie oznacza to jednak, że dziecku
nie można pomóc. Leczenie porażenia mózgowego polega na określeniu
stopnia inwalidztwa (psychicznego, fizycznego, słuchowego lub
wzrokowego) i w miarę możliwości redukcji tych ograniczeń do minimum.
Sami rodzice nie są w stanie zapewnić dziecku wystarczającej opieki i
terapii. Opieka nad chorym wymaga współdziałania z pediatrami,
logopedami i fizykoterapeutami oraz nauczycielami, a także, w
niektórych przypadkach, z okulistami, laryngologami, ortopedami,
terapeutami zajęciowymi, psychologami, pracownikami socjalnymi i
wieloma innymi osobami. Zajęcia z fizykoterapii najczęściej prowadzone
są w przychodniach i szkołach specjalnych. Celem ich jest zapobieganie
utrwalaniu się zniekształceń poprzez relaksację sztywnych mięśni i
ustawianie w najwłaściwszej pozycji chorobowo zmienionych kończyn.
Zmniejszenie napięcia mięśni można także osiągnąć stosując odpowiednie
leczenia farmakologiczne. Stosuje się także leki neutralizujące
drgawki. Dzięki fizykoterapii z użyciem baloników i innych urządzeń
ortopedycznych wiele dzieci, które nigdy nie chodziły, może nabyć tę
umiejętność. Pomoc logopedy może podnieść zdolność komunikowania się
dziecka z otoczeniem, a także zmniejszyć uciążliwości związane z
połykaniem i karmieniem. Zabiegi ortopedyczne pomagają korygować
utrwaloną sztywność zniekształconych kończyn i przez to usprawniać ich
ruch. Dzięki zabiegom operacyjnym wiele dzieci może podjąć próby
chodzenia za pomocą urządzeń ortopedycznych i nie być przez całe życie
skazane na wózek inwalidzki. Głuchotę można w znacznym stopniu
złagodzić, stosując aparaty słuchowe. Zabieg chirurgiczny prowadzi do
korekcji zeza, a inne wady wzroku koryguje się odpowiednimi szkłami. W
wielu przypadkach atetozy wykonuje się zabiegi chirurgiczne na mózgu,
zwane operacjami stereo taktycznymi. Dziecko dotknięte porażeniem
mózgowym powinien regularnie badać pediatra (lub inny specjalista),
niekiedy przy udziale psychologa, aby ocenić jego ogólny rozwój i
poziom inteligencji. Lekarze powinni omówić z rodzicami sposób
postępowania, który sprzyja rozwojowi i edukacji dziecka. Wiele dzieci,
u których porażenie mózgowe ma postać łagodną, a iloraz inteligencji
jest prawidłowy lub bliski prawidłowemu, może uczęszczać do zwykłej
szkoły. Dzieci, u których poziom inteligencji utrzymuje się w normie,
lecz rozwój ruchowy jest umiarkowanie lub ciężko opóźniony, powinny
chodzić do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych fizycznie. Wreszcie te
dzieci, które mają umiarkowane lub znaczne trudności w uczeniu się,
muszą uczęszczać do specjalnych szkół całodziennych. Dzieci ze znacznym
inwalidztwem i poważnymi zaburzeniami uczenia się muszą być kierowane
do jeszcze bardziej specjalistycznych szkół. Rodzicom dziecka chorego
na porażenie mózgowe wydaje się niekiedy, że jego rozwój jest bardzo
powolny, bez większych szans na poprawę. Nie wolno jednak nigdy tracić
nadziei i cierpliwości, a także próbować nietypowych lub nie
uzgodnionych z lekarzem metod leczenia.
Rokowanie odległe
Przyszłe
życie dzieci z porażeniem mózgowym zależy od stopnia i rodzaju
upośledzenia. Jeśli dziecko może uczęszczać do zwykłej szkoły, nie
powinno w dorosłym życiu napotykać na większe trudności. Znaczna część
chorych może prowadzić względnie normalne życie. Szkoły specjalne dla
bardziej upośledzonych dzieci z porażeniem mózgowym posiadają
urządzenia, które pomogą dzieciom komunikować się z otoczeniem i podjąć
aktywne życie. Niestety w wielu przypadkach konieczne okażą się zmiany
w najbliższym otoczeniu, które pomogą im pokonać pewne ograniczenia. W
przypadkach z ciężkim uszkodzeniem centralnego systemu nerwowego
dochodzi do wczesnych zgonów w wyniku zakażeń.